L'épanouissement d'un enfant suppose qu'il soit accepté, reconnu tel qu'il est, qu'il soit aimé pour lui-même et non en comparaison avec d'autres enfants plus ou moins intelligents, plus beaux, affectueux, aimables. C'est vrai il n'y a pas une bonne manière de dire les mots terribles qui engagent non seulement la vie d'un enfant, mais aussi celle d'une famille entière car, désormais, rien ne sera plus pareil pour personne.

Le milieu idéal de l'enfant est sans aucun doute sa famille, et il faut l'habituer très tôt à entendre le nom de son handicap. Par la même occasion, le fait d'informer les autres membres de la fratrie permet de limiter les débordements psychologiques, tels que la culpabilité ou la jalousie qui sont présentes dans leur esprit.

En aucun cas, l'enfant handicapé ne doit devenir le centre de la famille, les parents et la fratrie n'ont pas à vivre au rythme de l'enfant. Un encadrement efficace permet d'intégrer ses enfants dans une vie familiale normale et de réaliser des apprentissages efficaces.

Il est temps aujourd'hui de se pencher sur les difficultés et souffrances psychiques rencontrées par les frère et soeur d'enfants handicapés. Et ceci d'autant plus que leur désarroi est généralement vécu dans une grande solitude.

Trois types d'affects souvent présents dans leurs relations sont évoqués :

Les affects agressifs, qui naissent des sentiments de jalousie, de l'envie, de la rivalité entre pairs et donnent lieu à une culpabilité
Les affects dépressifs, qui viennent du sentiment d'être moins aimé qu'un autre enfant, d'être délaissé par l'un ou par les deux parents
Les affects régressifs, qui conduisent les enfants à régresser à un stade antérieur où ils ont le sentiment qu'ils étaient mieux aimés, mieux soutenus.

Témoignage:

Je suis tombée enceinte de mon troisième enfant à 40 ans », raconte Madeleine. Les premiers tests s'avèrent mauvais. On lui conseille alors l'amiocentèse, test pouvant confirmer les soupçons de trisomie mais pouvant également comporter des risques pour l'enfant. Elle le refuse, ne voulant prendre aucun risque pour l'enfant.

« On m'a présenté la trisomie comme une catastrophe », relate la mère de Leslie. D'où certaines angoisses avant la naissance. « Je ne savais pas quelle serait ma réaction », explique celle qui aujourd'hui dit avoir accueilli cet enfant comme les deux premiers. Dans sa famille, à l'annonce du handicap de Leslie, c'est un « raz-de-marée ». Elle avait gardé sous silence pendant des mois ce lourd secret. « Mes parents ne savaient pas. Mon fils, le plus grand des trois, n'a pas accepté de la voir immédiatement. Il disait : Ce n'est pas ma soeur ! », raconte non sans émotions Madeleine. Aujourd'hui, le grand frère, âgé de 14 ans, a totalement accepté sa petite soeur. Après quelques mois, Leslie est placée en crèche à Nousty. « Ils ont été compréhensifs et tolérants. Ils ont su m'écouter et m'accompagner dans la stimulation de Leslie. On a travaillé en équipe », explique la mère. Un quotidien qui a été possible également grâce à la participation de professionnels qui font de la stimulation précoce. « Ce qui paye avec les enfants handicapés, c'est d'anticiper. Mais également un travail quotidien où l'on répète énormément les choses », explique Madeleine.

« Je consacre ma vie à mes enfants »

Madeleine veut que Leslie parte à l'école dès ces 2 ans. Toujours dans un souci d'anticipation. « Il fallait que Leslie soit dans le bain du langage », explique sa maman. Plus par intuition et par instinct que par élimination, Madeleine choisit l'école du Joyeux Béarn à Pau. « J'ai choisi cette école car elle me paraît adaptée de part sa petite structure, mais aussi parce qu'elle prône l'intégration des enfants handicapés », détaille Madeleine. Leslie aime l'école. De deux matinées par semaine, planning initialement prévu, la petite y va désormais tous les matins. L'après-midi étant consacré aux exercices de rééducation.

« Je consacre ma vie à mes enfants », lance cette mère courage. En congé maternité jusqu'aux 3 ans de Leslie, Madeleine avoue ne pas savoir quoi faire à la reprise du travail. Aide soignante de métier, elle reconnaît avoir de nombreux projets pour s'occuper d'enfants handicapés. « Mais à mi-temps, je veux continuer à m'occuper de Leslie ! ».

L'avenir de sa fille, Madeleine le voit « le plus longtemps dans le milieu ordinaire ». Aujourd'hui acceptée de tous, les gens sont souvent surpris par les progrès de Leslie. « Je suis fière de ma fille, de ce qu'elle

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