Trop souvent, les personnes trisomiques ont le statut de sujets de discussion.

Ignorer leur avis était déjà une mise à l'écart : admettre leur capacité de s'exprimer sur leur propre vie est un pas de reconnaissance.

82% des personnes interrogées dans la 1ère enquête miroir entre le grand public et les personnes trisomiques n'ont pas de personnes atteintes de trisomie 21 dans leur entourage. Elles n'en ont que des idées reçues.

56 % des sondés considèrent que la trisomie est une maladie qui est difficile à porter mais qui
n’empêche pas de vivre sa vie. Ce taux passe à 62 % pour les personnes ayant un enfant trisomique dans leur entourage. Le fait que cette maladie entraîne des différences physiques ne vient qu’en dernière position avec seulement 13 % des réponses. Notre regard peut atteindre l’autre malgré son apparence.

Au coeur de l’étude, la question du bonheur : 85 % des répondants grand public pensent que les personnes trisomiques peuvent être heureuses «comme tout le monde» (27%) ou «à leur façon» (58%). 96 % pensent que le plus important pour une personne trisomique est « d’être aimée comme elle est », avant même d’être en bonne santé ou d’avoir des amis ou une famille. 49% estiment que le regard des autres est ce qui blesse le plus une personne trisomique.

Toutes les personnes trisomiques interrogées affirment « je suis heureux » et le plus souvent leur bonheur est lié à l’amour reçu et partagé : « quand je suis avec ma famille », « avec mes amis ». Ils évoquent un bonheur inconditionnel, mais sans naïveté car à la question : « pour vous c’est quoi la trisomie 21 ? » beaucoup répondent : « maladie, un chromosome en plus, affronter le regard des autres, un truc dur » Et quand on leur demande ce qu’il est urgent de faire pour les aider, la plupart répondent « faire que les gens nous aiment comme nous sommes », bien avant améliorer l’accès à une vie "normale" (école, discothèque) ou même de changer le regard des gens. Ils nous parlent d’accueil, d’amour, de joie de vivre.

En France, 96 % des enfants trisomiques dépistés sont avortés.

85 % pensent que le dépistage incite les parents à faire une IMG. Interrogés sur les causes qui leur paraissent influencer le plus les parents à ne pas garder l’enfant, 28% des personnes interviewées citent : « les contraintes d’organisation dans la vie de tous les jours», puis « la peur et l’ignorance sur cette maladie » (24 %). Seuls 22% évoquent un « choix libre des parents ». Il en ressort que la majorité des IMG d’enfants trisomiques se feraient parce que les parents n’ont pas le choix.

La recherche sur la trisomie 21 est une nécessité pour 97 % des interrogés.

76 % affirment que conditionner le droit à la vie en fonction du nombre de chromosomes ou de l’épaisseur de la nuque est une discrimination. 53 % des personnes interviewées considèrent que l’Etat ne soutient pas la recherche d’un traitement pour la trisomie et 97 % affirment que l’Etat doit intervenir financièrement dans la recherche sur la trisomie 21.

Conclusion : changer notre regard

Cette enquête nous interroge sur notre capacité à atteindre l’autre au-delà de son apparence, ses qualités, son ‘look’, sa grâce.
Notre regard, dès lors qu’il cherche à évaluer l’autre conditionne notre respect. Notre façon d’envisager l’autre n’est alors qu’une façon de le dévisager.

Porter sur l’autre un regard respectueux c’est d’abord le voir tel qu’il est : un être humain.

Source : Collectif des Amis d'Eleonore - 2010